5 岁的甜甜懵懂无知，但她知道妈妈无论去哪儿都要带着那个粉色皮包，因为包里是妈妈「心脏」的电池。
2017 年对 29 岁的廖翠来说可谓悲喜交加。这一年她生下了可爱的甜甜，几个月后被诊断为扩张型心肌病，这有可能引起心力衰竭、心律失常与猝死。
廖翠没能逃过心衰，病情后来发展到难治性终末期阶段。据阜外医院高润霖院士、王增武教授 2019 年的研究结果，我国 35 岁及以上人群中约有 1370 万人患有心衰。
对于心衰终末期患者，一般有心脏移植、姑息治疗、植入心室辅助装置三条路。廖翠选择了最后一条。
2019 年 8 月 30 日，她在武汉协和医院接受了人工心脏植入手术。术后她的左心室心尖处多了一个重约 180 克、直径 50 毫米的血泵，叶轮以每分钟超过 2000 转的速度，帮助她的左心室将血液运送进主动脉。
电池及体外控制器被她放进粉色皮包，时刻携带。
接受偶尔治愈访谈时，廖翠已经和她的人工心脏在一起超过了 900 天。
在她看来，没有比好好活着更要紧的事。就像手术那天早晨，面对未知，她在朋友圈写下：「我做好了最坏的打算，但我依然抱着最大的期望，祈祷能手术顺利，平安出院……再见，有缘再见！」
2017 年 2 月 23 日是甜甜出生的前一天，廖翠在家人陪同下到医院做胎心监护，她告诉医生自己好累，希望能早日剖腹产。医生给她做了心脏彩超，一看结果就让她赶紧转去三甲医院。
在武汉某三甲医院，看完了廖翠的心电图，医生推来轮椅说，情况非常严重，有可能一尸两命，你一步路都不要走了。
其实，怀孕期间廖翠是有感觉的，之前产检时她的心电图多次显示异常；洗澡时，她只是摸了一下肚子，便看到胸口快速起伏；怀孕第 37 周，医生建议她爬楼锻炼，但她连一层楼都爬不上去。
对于这些情况，她从医生那里得到的解释是，这是怀孕后心脏负担加重的表现，无需担心，所以她没有放在心上。
女儿出生后，廖翠被送往心内科。她记得，当时医生判断她的情况属于围产期心肌病，半年内心脏减负了就会恢复。一个月后，另一家三甲医院给出了相同的诊断。
但廖翠的身体没有随着围产期结束而好转。她全身无力，就连起床、洗澡这样的事都难以完成，呕吐也没有停止。这些都是心衰的症状。
福建医科大学附属协和医院心外科副主任医师李虔桢告诉偶尔治愈，心衰比较严重或是到了终末期后，由于心脏射血减少，其他器官会受到影响，出现静脉淤血、组织缺血，比如胃肠道淤血会造成呕吐。也有的终末期心衰患者会呼吸困难，双下肢浮肿。
廖翠没有呼吸上的困扰，但饱受每天呕吐的折磨。2017 年 6 月初，她被武汉协和医院诊断为扩张型心肌病、终末期心衰，需要做好心脏移植的准备。
《中国心力衰竭诊断和治疗指南 2018》显示，心脏移植是终末期心衰的有效治疗手段。2015 年至 2019 年间，国内实施并上报了 2262 起心脏移植手术，患者术后一年的生存率为 85.2%。
并非每位患者都能如愿接受移植。李虔桢介绍，早期很多患者等不到合适的心脏供体，移植的前提是有人捐献，而且需要配型成功，有的病人还没等到人就没了。他所在的科室一年大约会接诊八十位终末期心衰患者，其中最终能接受移植的不到一半。
对于心脏移植，廖翠有些害怕，她知道这个手术花费很大，也担心自己熬不过术后第一年。此后两年间，她辗转国内多家医院治疗，直到有一次抢救了几天才苏醒，廖翠下决心接受移植。
2019 年廖翠在北京某医院住院，枕边是同病房女生送的《人生不设限》，作者尼克·胡哲天生没有四肢。（图源：廖翠提供）
2019 年 6 月 17 日，廖翠住进武汉协和医院，9 天后加入 COTRS 系统（中国人体器官分配与共享计算机系统）移植预约名单。那时身高 1 米 68 的她体重只有 40 公斤，左心室射血分数（LVEF）仅 16%，而一个健康成年人的 LVEF 正常值为 55%～65%。
即便全家人心理和经济做好了准备，身体也未必符合条件。廖翠体内某种抗体过高，移植后排异反应将非常严重。医生告诉她，她要么下不了手术台，要么做完会出现排异反应，手术白做，钱也花了，人也没了。
想要活下来，廖翠只剩最后一条路：植入左心室辅助装置，也就是安装一颗人工心脏。
廖翠曾从新闻上看到，2018 年 10 月武汉协和医院成功完成了湖北省第一例人工心脏植入手术。
后来在医生办公室，廖翠见到了装有左心室辅助装置（LVAD）的人体模型。她发现，人工心跟她想象的不一样。
廖翠原本以为，人工心脏就是把原来的心脏拿出来，再装上一个机械心。她的设想与全人工心脏（TAH）有相似之处。目前全球进入临床应用阶段的 TAH 有三款，由于价格高昂、具有不可逆性等原因，它的应用还面临诸多问题。
福建医科大学附属协和医院心外科副主任医师李虔桢也认为，TAH 目前发展得还不够成熟。
而植入 LVAD 后，患者自身的心脏还在，只是左心室心尖部位会多出一个高尔夫球大小的泵。左心室的血液从入口管流入泵后，泵会在体外控制器的作用下，通过高速旋转，推动血液经人工血管进入主动脉，从而维持血液循环。
李虔桢将人工心脏比作一个新的汽车发动机，「心脏是你原装的发动机，这个发动机没力气后，我们给你装上一个新发动机，它代替或帮助原来的发动机工作，你的心脏也能得到休息。」
2019 年 6 月，廖翠边住院边等待手术。将要植入她体内的是由苏州一家医疗科技公司研制的新一代完全磁悬浮式人工心脏慈孚 VAD，泵的直径为 50 毫米、厚度为 26 毫米、重约 180 克。
从美国 Intermacs 年报对于人工心脏技术发展的分类来看，VAD 总体上划分为两代：搏动式 VAD 与旋转式 VAD。
老一代为搏动式 VAD，以美国 World Heart 公司生产的 Novacor 为例，它能模拟心脏的动作，通过设备内气囊的收缩与舒张，将血液泵至主动脉，但它的缺点很明显：体积过大，只能被植入腹腔；气囊与机械运动部件易损坏；易在瓣膜周围形成血栓。总的来说，搏动式 VAD 的临床效果并不理想。
基于使 VAD 更好地完成泵血功能的理念，新一代旋转式 VAD 随之出现，根据技术的不同，国际医学界将其区分为滑动（接触）轴承式、流体动力悬浮式、全磁悬浮式。其中全磁悬浮人工心脏精致小巧，对血液的破坏程度更低，目前已成为全球主流的人工心脏产品。
因此对于廖翠而言，植入全磁悬浮人工心脏侵入性更低，术后发生消化道出血、中风、感染等不良事件的概率也更小。
等待手术时，廖翠和丈夫在病房经常做手工、画画、贴钻石画，还主动帮同病房的孩子补习英语。
等待手术期间，廖翠和丈夫把一本手绘书里的画都涂完了（图源：廖翠提供）
廖翠期盼着出院后恢复正常生活，她列了一张「术后必吃清单」，单子上是螺蛳粉、串串、酸辣粉、火锅等她生病前喜欢的食物。但实际上，直到出院后第 4 个月她的呕吐才停止，此后她照着单子，一项项实现了心愿。
手术安排在 2019 年 8 月 30 日，廖翠害怕自己无法再醒来，将各种密码信息全部告诉了丈夫，并发了一条朋友圈向好友们告别，说「有缘再见」。
手术当天清晨，廖翠在朋友圈写下「有缘再见」（图源：廖翠提供）
幸运的是，手术很成功，一周后廖翠就从 ICU 转入普通病房。她发觉胸口部位不一样了，好像多了点什么，在那里，CH-VAD 的叶轮正以每分钟超过 2000 的转速，辅助她的心脏工作。
术后，一根白色电缆线从廖翠下腹部穿出，它一端连着体内的血泵，另一端连着体外控制器，留在体外的部分约 60 厘米长，粗细近似手机充电线。为了防止感染，她每天都要为电缆线穿出的部位消毒、换药。
体外控制器又通过电线与 2 块电池分别相连，1 块工作时，另 1 块作为备用并不启用。每位植入者会从厂家拿到 6 块电池，每块可以持续使用约 8 小时。廖翠在车里常备了 1 块电池，每次出门前，她都会检查电量，确保满格。
控制器和 2 块电池加起来约 1.4 公斤，近似于随身携带 3 瓶 500 毫升的矿泉水，斜跨着它们的廖翠常觉得肩膀被勒得很疼。
2019 年 9 月，与廖翠患了同样病症的刘一明（化名）也植入了人工心脏，当空气畅通无阻进入肺部又畅通无阻地被呼出，他发现自己不用大喘气，也没有之前的憋气感了。
现在刘一明的睡眠与饮水还无法完全恢复到患病前的状态，不过他已经知足了。外出时他习惯在设备必备的 2 块电池外，再带 2 块。认识廖翠后，刘一明告诉她外出穿上有多个口袋的马甲，将电池分别放进两侧口袋，就可以减轻肩部负担。
由于控制器与电池在接触水后可能会损坏，患者洗澡时要将它们放入淋浴包，并在身上贴上一个防水胶布。同时，他们没法再去游泳、泡温泉，与水相关的活动都不能再做了。
此外，由于要避免接触高磁场环境，他们需要尽量远离安检、电磁炉。
植入人工心脏后，患者无法完全过回之前的生活。刘一明曾当了十余年的高中老师，术后他想重返岗位，但校方担心他的身体，安排他做些整理材料、帮助新教师进行课题研究的工作，他心里不免有点落差。
后来，由于办公室内很热，加之长期久坐，刘一明腹部的伤口出现化脓迹象。考虑再三后，他向校方请了病休假，将更多的精力投入到脱口秀表演中。
植入人工心脏后，能继续之前的工作或找到新工作的人并不多。由廖翠组建、有 18 位成员的人工心植入者群中，大多数人没有工作。廖翠认为，换位思考，用人单位会因为担心出现意外而心存顾虑。
另外，植入人工心后，部分植入者还面临心理接受上的困难，比如有「不完整感」，认为身体里有不属于自己的东西。刘一明觉得，走在路上似乎有人在打量他，有时向地铁工作人员解释完无法安检的原因后，他们的眼神会让他不舒服。
刘一明不希望自己被看作「非正常人」「患者」，只希望成为普通人。在表演脱口秀时，他会把电缆线、控制器与电池藏好，避免观众紧张，也避免自己「感觉怪怪的」。
廖翠、刘一明某种程度上可以说是幸运的，因为不是每个终末期心衰患者都能植入人工心脏。
去年李虔桢遇到一个错失植入机会、最终不幸去世的患者。李虔桢曾建议他马上植入人工心，但考虑到费用问题，他犹豫了两周才同意，那时病情恶化，他的身体无法再承受植入手术。每当想起这位患者，李虔桢都觉得非常遗憾。
据研制企业介绍，人工心脏有三种作用：作为心功能恢复前的辅助治疗（BTR），为患者提供短期支持，当其心脏功能恢复后就可以撤除；作为心脏移植前的过渡性治疗（BTT），为患者争取更多时间等待心源；作为长期治疗（DT），为患者提供永久性替代。
廖翠与刘一明认识的一位湖北病友就在植入人工心两年后，心脏功能恢复正常，于 2021 年 7 月接受了人工心脏撤除手术。刘一明很羡慕他：「恨不得掏出来和自己换掉，还是要自己努力呀。」
但刘一明知道自己撤机的希望并不大。复查时医生告诉他，作为十几年的老病号，他的心脏肌肉纤维由于长时间断裂已部分钙化，即便有人工心脏的辅助也难以恢复。
植入两年半后，廖翠也从医生处得知，她的心功能与之前相比并无变化，「只要不恶化对你来说就是好消息，你不要期盼着它会变好。」
这意味着，廖翠和刘一明可能终身都需要携带人工心脏生活。
事实上，长期治疗是人工心脏当下最主流的应用场景，全球有超过 50% 的植入者属于这种情况。
在这一背景下，如何让植入者拥有更高质量的生活，成为 VAD 研发者关注的关键问题之一。
研发 VAD 的苏州这家医疗科技公司的有关人员告诉偶尔治愈，VAD 的疗效除了取决于装置的性能，还极大地依赖于治疗时机的选择和患者术后的长期管理。因此，一方面需要针对各地区建立心衰管理网络，提升患者遴选的质量，另一方面，为提升长期治疗效果，必须在每一位患者术后回到家庭后，随时向其提供 VAD 使用上的技术支持，直至使用的终点。
在患者的遴选上，对植入者的评估应当是全面的，包括医学、社会、心理、身体以及认知多个层面的评估。植入手术前，患者也必须接受完整而充分的术前检查。因为对于病情过重的患者而言，如果不经过充分检查就选择植入，他们长期的生活质量可能得不到保障，也存在围手术期感染和多器官衰竭的风险。
理想状态下，应由心内科、心外科、护理团队、重症团队等多学科专家共同参与人工心植入者的诊疗，即采用多学科诊疗模式（MDT）。
此外，要想使植入者拥有更高质量的生活，也需要做好患者术后的长期管理。
植入人工心后，患者必须要养成新的生活习惯：每天换药、服用抗凝药物，尽量避免设备碰水，不接近高磁场环境，调整过去的运动方式。这些都对患者的依从性提出了一定的要求，但并非每个人都能时刻严格遵循医嘱。
同时，植入者可能会遇见各种问题，比如产生「不完整感」、控制器发出最高等级的警报该怎么处理等。
出于这两方面考虑，搭建一个由多方参与的 VAD 术后管理体系是必要的。李虔桢则提到，有的医院会对植入者进行心理上的干预，他希望未来具备专业背景的人员能对患者进行定期随访，提供心理支持。
2021 年 6 月，美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）发布的关于 VAD 的国家医疗覆盖指标（NCD），规定了负责植入者管理的医疗团队的人员构成——除了至少有 1 名有心胸外科手术经验的医生、1 名接受过晚期心力衰竭..的心脏病专家外，还要有 1 位 VAD 项目协调员、1 位社会工作者、1 位姑息治疗专家。
据苏州这家医疗科技公司介绍，在欧美，植入者的全周期治疗管理通常会纳入医院的 VAD 项目。在该项目中，医生、协调员、康复师等社会工作者、厂家将共同为植入者提供帮助与服务。其中协调员一般具有护理背景，属于..护士，当植入者遇到困难，协调员会根据他的需要联系相应的专业人士。
在我国，类似的术后管理体系还有待建立，目前主要由医生与厂家协助植入者做好管理工作。
李虔桢称，在他所在的医院，植入者出院后的 1 年内，每三个月要来医院复查，进行心脏彩超与抽血等检查，出院 1 年后，复查频率改为每半年 1 次。
每位植入慈孚 VAD 的患者都对接着 1 名厂家的工程师。住院期间，工程师将教会患者与家属如何换电池、维护设备，并考核他们的操作。出院后，他们还会对患者回访、为其解惑。
廖翠介绍，她的工程师 24 小时待命，随时可以联系上。今年正月初八，她在洗澡时操作失误，电池泡了水。尽管设备没有报警，第二天，从苏州赶到武汉的工程师还是陪她去协和更换了控制器。
病房里，廖翠的术后医生与 1 位护士为她接上心电监护，观测她的心率与血压。在工程师的指导下，电缆线从旧设备中拔出，廖翠心尖的泵暂时停止了工作，那一刻，她紧张极了。
几秒钟后，随着电缆线被插入新的控制器，泵又重新高速运转起来。一切恢复如常。
2021 年 9 月 14 日，33 岁生日这天，廖翠收到了丈夫的礼物：一只女士皮包，颜色是她一向偏爱的浅粉色，可以手提或斜跨，背带细细的，也是她喜欢的款式。
将电池等设备从厂家提供的包装进新包后，她发现自己和街上那些时尚的女性看不出区别了，不像以前那样显眼了。
她积极地适应着自己的新生活。不能再像生病前那样漂流、游泳，她就培养新的爱好——看书、化妆、和同小区的小朋友打乒乓球与羽毛球。没法出门工作，她就认真打理线上的水果店，努力把生意经营得越来越好。
廖翠渐渐喜欢上现在的生活：每天 7 点半起床，送甜甜去幼儿园；9 点准时工作；下午看会儿书或刷会儿剧，睡 1 小时后接甜甜回家，5 点带她去广场玩；吃完晚饭后，陪甜甜看绘本、画画或练字；等女儿睡了，又进入工作状态。
她做好了一辈子和人工心脏共处的准备。之前医生告诉她，人工心脏在国外的最长使用记录是 11 年，她在心里许下一个愿望：创造新的记录。
刘一明也慢慢在和生病前的自己告别。去年，抱着「看不见就不会怀念」的心态，他将羽毛球拍、滑雪板、游泳装备全部送给了别人。没想到送出去后，他反而真的放下了。
更深层次的放下，则发生在创办脱口秀专场之前。那段时间，刘一明不断自问：我还能重新回到学校、回到之前的生活吗？我是不是还不够接受自己？最后他自己给出答案：是时候重新出发了。
2021 年 10 月，刘一明推出了第一个专场演出《方心未艾》。他希望自己从「心」出发，以不同的角度去看待过去的一切，「你是重生回来的。」
廖翠也有类似的想法。每晚临睡前，屋里变得很安静，靠在枕头上的她能清楚地听见一种「嗡嗡」的声音。她知道，这是心尖的血泵一圈又一圈运转所发出的声响。
（文中刘一明为化名）
本文经 福建医科大学附属协和医院心外科副主任医师李虔桢 审核
撰文：苏子涵
监制：李华良
首图来源：廖翠提供
参考文献：
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本文首发于公众号：偶尔治愈（to-cure-sometimes），授权丁香园转载发布。
